lunes, 7 de abril de 2014

Un año...



Casi un año ha estado el blog de parón... Y no porque no haya pasado nada, quizá porque han pasado demasiadas cosas...

- El ñajo ya tiene su carnet de discapacidad, con un 53% para ser exactos. Mentiría si escribiera que me quede igual, se me cayo el mundo encima y tarde un poco en volver a ponerme en pie.

- M. ya no viene a casa, la crisis ha dado de lleno en nuestra familia y hemos tenido que hacer recortes. M., ha sido uno de ellos pero no el único.

- Este año no hemos podido pisar la playa, lo intentamos dos días pero era tal el repelús que le daba al ñajo el contacto con la arena que desistimos.

- Hemos estado con los abuelos en Galiza y Madrid. Y a pesar de los contratiempos típicos: comida y sueño, hemos podido disfrutar de las vacaciones.

- La princesa ya sabe que es el autismo y en que afecta a su hermano. Este cuento nos ha ayudado a poner significado a la palabra. Llego un punto en el que "le cuesta crecer" se quedaba pequeño y la princesa ponía en duda el comportamiento de su hermano (tipo: patalea pq quiera, no hace caso pq así estáis por él, etc...)

- El ñajo ha pasado su primera noche fuera de casa, con la yaya mientras nosotros y la princesa nos íbamos de boda. Fue mucho mejor de lo que esperábamos: durmió toda la noche.

- El ñajo ha ampliado su vocabulario. Ya dice mamá (fue el mejor regalo de estas Navidades), pipí (aunque de momento solo para señalar el orinal o el wc sin intención de hacerlo) y yeiyei (que sirve tanto para referirse a niños como juego). En total utiliza ahora 5 palabras y unas 15 onomatopeyas.

- Yo he tocado fondo unas mil veces este año. Hoy tengo hora con el médico para los ataques de ansiedad que me dan por las noches, para la tristeza que arrastro desde hace meses... Supongo que intentar ser una supermami y no conseguirlo pasa factura.

- El ñajo ya no duerme en cuna. Hemos cambiado la habitación y ahora los dos tienen su cama de mayores, lo que se traduce en: duermen juntos, en la misma cama, todas las noches y nunca ven la hora de dormir.

- Hemos descubierto los Baby Einsteins y Elmo's World. Ambos totalmente hipnóticos para el ñajo, la segunda, eso si, solo la acepta en inglés.

- La comida sigue siendo nuestro asunto pendiente, seguimos pasando días a base de biberones y cuando parece que arrancamos, de nuevo, con los sólidos y comemos de todo, algo se tuerce y volvemos a la casilla de inicio.

- Gracias al Cdiap estamos asistiendo a un grupo de padres una vez al mes. Al ingeniero y a mi nos hace mucho bien poder hablar con otros padres en nuestra situación. Mi parte soberbia se empeña en ensalzar al ñajo después de cada sesión, mi parte racional me recuerda que el ñajo es el único no verbal de todos.

- A pesar de seguir siendo no verbal o pre verbal, sabemos que el ñajo conoce los colores, muchos opuestos (grande-pequeño, niño-niña, fuerte-flojo, etc) y la forma redonda.

- Y por último, hemos hecho la preinscripción para el cole, en cole ordinario. Y aunque me siguen atacando mil nervios al respecto, el año que viene empezaremos P3.


miércoles, 2 de abril de 2014

Dia Mundial de Concienciacion del Autismo



Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo (cada caso es diferente).

lunes, 13 de mayo de 2013

La princesa


Llevamos unos días durillos con la princesa. Grita, llora, exige, demanda, patalea, estalla... Esta exigente, llorona, rabiosa y enfadada.
Y yo solo quiero abrazarla fuerte y decirle que todo pasará, que su hermano no será siempre así o si lo es, aprenderemos a lidiar con ello, me nace decirle que tiene su espacio asegurado, el amor de sus papis garantizado, que aunque el día a día nos supere estamos ahí para ella y que giramos a su alrededor...

Eso es lo que me apetece hacer cuando lo miro con perspectiva, en pleno apogeo de gritos y llantos, lo que salen son gritos, castigos y amenazas... Y es la pescadilla que se muerde la cola, cuanto más grito, más se rebela, y cuanto más se rebela peor son los castigos.
Y demasiado a menudo me he de recordar que yo soy la adulta, que sus reacciones, sus comportamientos son un síntoma de algo pero cuesta mucho, en plena faena, ser racional. Y con mucha frecuencia te asalta la duda de no estar malcriando, de estar creando un monstruo; en frío ves que no, que es una nena de cinco años reclamando su espacio, reclamando atención, pidiendo a gritos que la mires... Y eso te hunde porque te das cuenta que no llegas a todo y quien paga los platos rotos es la princesa.

Ansió el día en que el ñajo, la princesa  y yo podamos hacer cosas juntos. Hoy por hoy, prestarle atención a uno es quitársela al otro... Y duele mil tener que elegir a quien priorizas en cada momento.

martes, 23 de abril de 2013

Creencias


Este fin de semana estuvimos en la feria por la tierra. El ñajo y la princesa pasaron un día estupendo y pudimos ver mil paradas de verdura ecológica  pan de verdad, ongs, medicinas alternativas, consumo responsable del agua y la electricidad, etc...

Por la noche en la cama, empece a darle vueltas al tema de las creencias.
Mi compañero de vuelo es la persona más científica y racional que he conocido, no cree en nada que la ciencia no haya demostrado y aun asi, necesita examinar todos los estudios hechos para convencerse de algo.
Yo he pasado por muchas fases a lo largo de mi vida, hoy en día soy atea y cada vez más cientifica aunque no necesito de estudios que me lo demuestren, algunas de mis creencias es simplemente porque me entran por los ojos (por ejemplo, la acupuntura que nunca he utilizado pero le otorgo una cierta credibilidad).

Pero me gustaría creer.
Me gustaría creer que si me hacen una sesión de reiki voy a estar más tranquila y relajada y voy a afrontar mejor el día a día.
Me gustaría creer que si elimino de la dieta del ñajo el gluten y la caseina, va a mejorar de manera espectacular.
Me gustaría creer que por tener ciertas piedras en casa mi salud, dinero y trabajo serán mejores.
Me gustaría creer que las vacunas son las responsables de todo para empezar una cruzada y tener a quien culpar.
Me gustaría creer que si les doy unas determinadas bolitas a los peques, no enfermaran tanto.
Me gustaría creer en un ser superior para darle mis quejas, para pensar que me da lo que puedo manejar, para rezar cada noche y para que mi destino sea algo predecible según sus designios o al menos, aceptarlo de una manera más serena.

Pero no creo, no creo en nada que no sea tangible. Y eso hace la vida más dura, con más aristas... Te hace estar más solo, con menos esperanzas. Solo puedes confiar en el aquí, el ahora, el trabajo diario, el esfuerzo propio, sin recetas mágicas, sin consuelo espiritual...

Desde lo del ñajo le doy muchas vueltas a esto y sigo sin creer, no puedo autoengañarme ni sugestionarme para empezar a tener una fe que no conozco, que no siento. Sé que el futuro será el que será y que pondremos todo nuestro empeño para mejorarlo tanto como podamos, quizá un día miremos atrás y nos sorprendamos de todo lo que hemos conseguido (o no) y sé que será fruto de nosotros, de nuestras posibilidades, de nuestro empecinamiento o nuestra desidia, de lo que hayamos luchado o de las batallas que demos por perdidas...
Aun así, hay días en los que me gustaría creer.


domingo, 14 de abril de 2013

Esterotipias

Hoy iba por la calle paseando con el ñajo y me he dado cuenta de algo curioso; el ñajo cuando va “suelto” camina normal, si le doy la mano va de puntillas… Es una tontería pero es de esas situaciones donde te das cuenta que el ñajo tiene su mundo, sus manías…

Como cuando le apetecen galletas y a la que abres el cajón, empieza a girar de la emoción...
O cuando camina y hace viento, él aletea para sentirlo en sus manos...
O cuando algo le inquieta y se toca el pelo a modo de consuelo...
O cuando escucha música y se emociona y pisa fuerte con los pies para marcar el ritmo...
O cuando necesita relax y busca un pañuelo de seda para filar ...

El ñajo tiene muchas estereotipias, tantas que a menudo las obviamos porque no podemos procesarlas. Forman parte de él y de nuestra manera de comunicarnos, por como aletea, como camina, como balbucea o como se mueve sabemos si esta feliz, enfadado, emocionado o cansado... Son una parte importante del idioma que utilizamos para comunicarnos con él o mejor dicho, él con nosotros.

Y aunque al principio nos descolocaran, ahora ya sabemos como interpretar cada una de ellas y cuando surge una nueva, aunque parezca increíble,  solo nos lleva unos segundos ubicarla dentro de un sentimiento o emoción...
Al principio de todo, las estereotipias me preocupaban, me creaban angustia, creía que todo el mundo vería la diferencia, creía que seria palpable que mi ñajo no era como los demás niños.
Ahora casi las agradezco porque me permiten conocerlo, me permiten saber como actuar, me permiten darle lo que necesita y llegados a este punto: lo que opinen los demás, lo que piensen los demás, me la trae al pairo. 

Ahora forman parte de nuestra comunicación, una parte muy importante. Porque mientras no existan las palabras, hemos de apoyarnos en algo y sus estereotipias nos dan una idea de lo que siente, de lo que piensa, de como hemos de actuar... Nos enseñan el camino para recorrerlo juntos, ojala un día el ñajo hable,  ojala llegue el día en que podamos conversar hasta entonces las señales que nos deja nos guían y hace, en cierta manera, que nos sintamos menos inexpertos, menos solos, menos en "pañales"...

Tenemos un ñajo listo que nos muestra lo que quiere que veamos.

jueves, 11 de abril de 2013

Primavera

Hace días que no escribo, la primavera ataca con fuerza como cada año y ando de medio bajón y tristona por los rincones.

El ñajo hace progresos increíbles  pero es como si nos hubiéramos acostumbrado a los super progresos, y no les das tanta importancia o puede, que como ando con la astenia primaveral al 100%, no pueda celebrarlos como se merecen.
Esta mañana le pregunte donde tenia la nariz y se la señalo; su padre esta haciendo un intensivo de pies, manos, nariz, boca, barriga y parece que empieza a dar sus frutos. Mentiría si digo que no me he emocionado como una niña con una piruleta, ha sido fantástico ver que trabajar/estimular/trabajar merece la pena y que cada segundo que dedicas, tiene su consecuencia, aunque no sea inmediata, aunque a ojos de extraños parezcan nimiedades.

Pero estoy cansada, cansada de la lucha diaria, cansada de que todo sean montañas, cansada de enfrentarme a la vida... Haga lo que haga siempre tengo el rumrum de que podría haber hecho más, con el ñajo, con la princesa, en casa, con el ampa, etc... Tengo la constante sensación de tener que llegar a todo, intentarlo y quedarme a mitad de camino; de que todo siempre queda a medias, medio hecho o deshecho, de no ser suficiente y que las consecuencias las acaban pagando los dos terroristas que tengo por hijos.

La primavera ataca con fuerza, sé que la astenia pasará, sé que volveré a sentirme con fuerzas aunque en estos momentos todo lo vea negro, negrisimo sin tener motivos para ello.

miércoles, 13 de marzo de 2013

Plateau

Llevamos un par de semanas en plena armonía  Los ñajos se pelean como hermanos, la casa se mantiene dentro de los limites razonables de orden, la vida en pareja no pasa por ningún bache ni bueno ni malo, el ñajo va haciendo y la princesa esta colaboradora y simpática.

No estamos en la subida de la montaña rusa: que se da cuando el ñajo empieza, como un loco, ha hacer grandes avances que te dejan con la boca abierta y te excitan y te descolocan; eso suele traducirse en una princesa malhumorada por la falta de atención, en una casa descontrolada porque solo quieres seguir estimulándolo  en una vida de pareja inexistente porque todo gira en torno al último avance.
Y ojo! Me encantan las subidas a la montaña rusa, adoro ver como el ñajo despega y adquiere nuevas habilidades pero sé que para nuestra vida en general, esos momentos, lo descalabran todo. 

Las bajadas de la montaña rusa son aun peor: el ñajo deja de hacer algo que había aprendido o va de rabieta en rabieta y vuelta a empezar. Entonces la princesa esta triste porque no comprende lo que pasa y nota el mal ambiente, la casa se vuelve caos porque no damos abasto y la vida en pareja se desmorona porque estamos cansados, cabreados, tristes y sin fuerzas para lidiar con nada.
Es como si fuéramos por la vida con un nubarrón negro encima de nuestras cabezas.

Quizá cuando llevemos más tiempo en esto, la cosa se autorregulará o aprenderemos a manejarlo de otra manera y dará igual por donde andemos en la montaña rusa porque no afectará tanto al resto de las áreas de nuestra vida.
Hoy por hoy, esa montaña manda, el ñajo manda.

Por eso estoy feliz de llevar dos semanas en una meseta, de tener tiempo para disfrutar de mis hijos y de recargar pilas, de poder salir en familia y disfrutar, de tener momentos con mi parejo de relax, de vivir como una familia típica el día a día.
Esto no va a durar, nunca lo hace, pero que nos quiten lo bailao.